"희귀난치성질환 기금 설치해 미수금 대불해야"

이명수 의원, 희귀난치성질환기금법안 대표발의

‘희귀난치성질환자에게 적정한 의료 제공과 삶의 질 향상에 필요한 자금을 조성하기 위해 희귀난치성질환기금을 설치한다’

이명수 의원(자유선진당)은 이 같은 내용을 골자로 한 ‘희귀난치성질환기금법안’을 대표발의 했다.

희귀난치성질환은 한정된 보건의료자원의 배분 측면에서 우선순위를 부여받지 못하고 있고 환자 및 가족은 해당 질환의 치료에 따른 고통뿐만 아니라 사회적·경제적·정신적 어려움을 함께 겪고 있다.

이에 이의원이 발의한 법안은 희귀난치성질환기금을 설치, 희귀난치성질환자의 진료비 중 미수금에 대한 대불, 의료기관의 육성 및 발전 지원, 조사연구사업 및 홍보사업 등 용도에 사용토록 했다.

또 기금의 관리·운용에 관한 사항을 심의하기 위해 보건복지가족부장관 소속으로 기금운용위원회를 두며 의료기관을 운용하는 자가 희귀난치성질환자에게 의료를 제공하고 이에 대한 비용을 지불받지 못한 경우 본인부담금에 대해 기금관리기관의 장에게 대불을 청구토록 명시했다.