“희귀난치병 지원-관리 특별법 시급하다”

김교흥 의원, 법제정 위한 국회 토론회 열어

제17대 국회의 시한이 얼마 남지 않은 상황에서 ‘희귀·난치병 지원 및 관리법안’ 제정에 대한 대토론회가 국회 의원회관 소회의실에서 열려 관심이 모아졌다.

토론회를 주최한 김교흥 의원은 “근육병과 같은 희귀 난치병 질환의 경우 질병에 관한 문제가 아니라 가족과 환우의 가족들과 연계된 바로 복지의 문제”라며 “이제는 희귀·난치병 질환자에 대해 정부에서 관리와 대책 마련을 위한 특별법 제정이 시급하다”고 밝혔다.

그는 이어 “보건복지부가 실시하고 있는 다양한 지원책을 체계화하고 희귀·난치병 질환자 관리방안이 마련돼야 한다”고 강조했다.

세계보건기구에 의하면 희귀질환은 약 5000여종이 넘는 것으로 알려지고 있다.

국내에서는 1998년 유병자수가 2만명 미만인 질병으로 정의하고 있으나 희귀질병에 대한 역학조사가 거의 이뤄지지 않아 희귀질병의 유병율 통계에 대한 정확한 자료는 현재 없는 상태.

토론회에서 ‘희귀난치성질환 관리 및 지원에 관한 특별법 제정의 필요성’을 역설한 김현주 아주대 유전질환전문센터장에 따르면 희귀질환의 대부분은(80%) 유전성 질환으로 가족 내 재발과 대물림 가능성이 있어 전문적인 유전상담이 필요한 실정이다.

특히 희귀질환은 질환의 다양성과 희소성으로 전문 의료서비스 접근이 어렵고 경제적인 측면에서는 확진하기 위한 특수 검사비 비용이 비급여로 과다 지출되고 치료제가 있는 경우에도 치료제가 고가인 문제가 뒤따른다.

또 일반인들의 희귀질환에 대한 편견과 이해부족으로 인한 소외감, 가계 내 재발 및 대물림으로 심리적 부담과 좌절감 등의 어려움을 겪고 있다.

김현주 센터장은 이러한 문제를 해결하기 위해 “의료서비스 인프라 구축과 희귀질환 전문 의료인 양성을 위한 제도적 지원과 유전상담에 대한 급여화가 필요하다”고 제안했다.

그는 이어 “공중보건의 제도로 임상유전학 전문의 양성을 지원하고 전문 유전상담사 인증제도가 도입돼야 하며 희귀질환 연구 활성화를 위한 연구재단을 설립해야 한다”고 덧붙였다.

특히 “생명윤리 및 안전에 관한 법률에서 산전 진단을 할 수 있는 유전질환을 63종으로 제한하고 있다. 과학의 발달로 진단 가능한 유전질환은 급격히 증가하는데 이런 제한은 질환의 형평성 위배의 문제가 발생되며 환자와 가족들이 최신 의료혜택을 받을 권리를 박탈한다”고 지적했다.

김센터장은 또 “현재 63종외에 필요성이 요구되는 질환은 25종으로 정확한 가이드라인을 정해 윤리적으로 허용되지 않는 경우를 제외한 의학적으로 타당한 적응증은 정기적인 재평가를 통해 검사항목을 지속적으로 확대해 나가야 한다”고 주장했다.

남세현 한국장애인복지진흥회 연구원은 “우리나라 희귀난치성 질환 의료비 지원사업 대상이 올해 111종의 질환으로 급증했지만 전 세계적으로 5000여종의 희귀질환 종류와 비료하면 아직 그 범위가 넓다고 할 수 없다”고 말했다.

이어 “특별법에는 2차적 장애 및 질환에 대한 의료비 지원, 환자·가족의 각종 의학적 검사비용 지원과 같은 경제적 지원과 상담 프로그램, 의료·간병비 지원 금액의 현실화 등이 반영돼야 한다”고 강조했다.

‘더불어사는 집’을 운영하는 이태훈 목사는 “희귀병 환우들을 위해선 전문적인 요양시설이 필요하며 특히 희귀복지 센터를 중심으로 홈타운을 건립해 환우들과 가족들이 함께 생활해 나갈 수 있도록 해야 한다”고 밝혔다.

한편, 희귀·난치성질환 자녀를 둔 엄춘화씨는 토론에 참가해 “중증장애인이거나 기초생활수급자만 희귀난치성질환자 및 가족을 위한 지원을 받을 수 있으나 세제혜택에 치중된 소극적인 지원에 불과하다”고 현 지원체계를 꼬집었다.